为进一步推动我国神经纤维瘤病（NF）规范化诊疗体系建设，中国罕见病联盟神经纤维瘤病专业委员会主任委员、首都医科大学附属北京天坛医院刘丕楠教授与专业委员会副主任委员、上海交通大学医学院附属第九人民医院李青峰教授共同长期致力于NF规范化诊疗体系建设，积极推动建立符合我国国情的分级诊疗模式。

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欧洲药品管理局（EMA）同样强调，应基于不同年龄段为儿童选择合适的药物剂型[3]。

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